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“Ti preparano alla morte senza dire la parola”

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Menchu ​​Perez Y Aina Coloma hanno rispettivamente 53 e 34 anni. Il primo vive a Barcellona; il secondo, nella Roca del Vallès. Non si conoscono, ma entrambi condividono una realtà: entrambi sanno cosa a unità di cure palliative.

Il partner di Menchu ​​è morto a febbraio a causa di un cancro al colon ed è stato ricoverato in ospedale negli ultimi 15 giorni nel Ospedale di Santa Creu i Sant Pau. Da parte sua, Aina ha una figlia di due anni con un tumore al cervello che visita il reparto di cure palliative tre volte a settimana. Val d’Hebron. Entrambi si armano forza per raccontare la tua storia.


Menchu ​​Pérez: “Mi hanno dato tranquillità emotiva per sopportarlo”

Menchu ​​Perez ho solo parole di ringraziamento per il Unità di Cure Palliative dell’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcellona). L’équipe di questa unità, composta da medici, infermieri, psicologi e assistenti sociali, è stata quella che si è presa cura del suo compagno, il fotografo Jordi Roviralta, nei suoi ultimi mesi di vita. Jordi aveva 55 anni quando il 5 febbraio a cancro al colon, con cui aveva a che fare da un anno e mezzo, se lo è portato via. “Là [en la unidad de paliativos] c’è un super squadra che ti prepara prima della morte. Ti dicono, con grande delicatezza e calore: ‘Andiamo a questo punto'” Menchu ​​racconta dal soggiorno di casa sua, nel quartiere Barcellona di Gràcia.

jordi indossava un anno e mezzo malato. Inizialmente, la prognosi era buona. Ma uno setticemia (un’infezione del sangue) ha interrotto il trattamento che stavo ricevendo. Nel frattempo, il cancro si è diffuso ai suoi polmoni. Lo hanno operato, gli hanno fatto di nuovo la chemio e la radioterapia. “Ma aveva già resistito troppo”, racconta la moglie. Sebbene Jordi fosse stato curato dall’équipe di cure palliative di Sant Pau per più di due mesi, è stato ricoverato nell’unità 15 giorni prima di morire. “Ci sarebbero voluti un paio di giorni, ma erano 15”, dice.

lo è sempre stato informato di tutto Dal primo momento. Dal giorno in cui l’oncologo gli ha detto che “non c’era più niente da fare”. “Entrambi siamo tornati a casa piangendo. Ma il team di cure palliative ci ha aiutato molto subito. Ti guidano, ti dicono: ‘Facciamolo’. in nessun momento menzionano la parola morte. Ti dicono: “Sappiamo già dove andrà a finire”. Sempre con molto tatto” Menchu ​​ricorda. Sottolinea che i bagni non solo hanno fatto a Jordi la tipica visita medica, ma sono anche rimasti a parlare con lui.

“Ti dicono, con grande delicatezza e calore: ‘Stiamo per arrivare a questo punto'”

Jordi è stato molto aiutato dalle classi arteterapia che ha bevuto nell’unità. Esprimeva “ciò che sentiva”. Inoltre, ha avuto anche il supporto di a psicologo che ha curato non solo lui, ma anche Menchu ​​e sua figlia, che per Jordi era come una figlia biologica. Menciù continua a visitare oggi con questo stesso psicologo, in ospedale e nell’ambito delle cure fornite dall’unità palliativa ai parenti dei malati.

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Menchu ​​è stato con Jordi negli ultimi 15 giorni dormendo nell’unità di cure palliative. E, “quando è partito”, è stato accompagnato da lei, una sua amica e dalla figlia. “Gli ultimi giorni sono stati molto duri perché non voleva farmaci o antidolorifici. Lui voleva continua a vivere, continua ad ascoltare. Gli ultimi momenti sono stati molto brutti e gli hanno somministrato farmaci più forti “, dice la donna. Non sa, ammette, se è uscito “felice”, ma lo sa È andato “tranquillo”.

“La squadra dell’ospizio mi ha dato il forza necessaria per affrontare la morte. Per me questa preparazione è stata importantissima. Sono rimasto commosso, è stato orribile, sì, ma mi hanno dato il tranquillità emotiva per dire a me stesso: ‘Puoi prendere questo.’ Jordi era la mia vita, stavamo insieme da 14 anni e Perderlo è stato un trauma per me”. Conto Menchu.

Ora, ammette, ha i suoi “momenti”, anche se si considera “positiva” (“Vorrebbe che fossi così”, precisa). A 53 anni ha appena trovato lavoro come assistente amministrativa in un laboratorio veterinario. “Ho avuto giorni di rabbia, ma con la rabbia non risolvo nulla. Cerco di ricordare il bei tempi e tutto ciò che mi ha insegnato: credere in me stesso, avere fiducia in me stesso, credere nell’amore e, soprattutto, credere nel rispetto”, conclude Menchu. Ha già dei progetti per il futuro: “Forse un po’ di lavoro qui a casa. E viaggiare”.


Aina Coloma: “Ci insegnano a prenderci cura di Lara da casa”

A settembre 2020, quando Laura aveva solo sei mesi, è arrivato una diagnosi che ha cambiato “per sempre” la realtà della sua famiglia. “Ci dicono che ha un tumore al cervello. La nostra vera storia familiare sta lì, quella 25 settembre 2020″, dice sua madre, Aina Coloma. Aina e la sua compagna hanno tre figli: uno di sei anni e due gemelli (uno dei quali, Lara) di due. Vall d’Hebron, lo stesso ospedale dove Lara era nata prematuramente a febbraio, diagnosi la malattia della bambina.

La famiglia quindi inizia a “vortice di test, operazioni e reddito” del bambino. la ragazza è passata 13 interventi chirurgici, 11 di loro a livello cerebrale e di elevatissima complessità. Di conseguenza, Lara si sviluppò disabilità multiple. Lei è cieca. “Questo ospedale ha utilizzato tutte le risorse per far avanzare Lara. Fino a Febbraio 2021. Lara aveva appena compiuto un anno. Era stato ricoverato in terapia intensiva, trasfusioni di sangue, ma la malattia corre più veloce di noi e della ragazza entra in un processo di fine vita”, dice Aina.

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È allora che inizia a essere curata dal Unità di Cure Palliative Pediatriche Vall d’Hebron. “Ci sta addosso una realtà: che la vita è una merce scarsa, anche per un bambino”, continua la madre. Tutto preoccupazioni che lei e il suo partner vivevano in quel momento (“perché io?”, “perché un bambino?”) Stanno affrontando, dice, con il supporto del team interdisciplinare dell’unità. “Ci siamo concentrati molto nel seguire la luce che Lara ci fornisce, che è come un faro che ci guida e ci rende stare con lei in modo molto calmo”, assicura Aina.

“I palliativi sono molto legati alle persone anziane e non sappiamo che anche i bambini possano averne bisogno”

Inoltre, l’unità li aiuta soprattutto a “dare priorità al benessere” della ragazza. Così, la famiglia ha smesso di concentrarsi sugli “aspetti più clinici e medici” e ha iniziato a concentrarsi sulla “qualità della vita” che può dare a Lara “nonostante le sue circostanze”. “Ci hanno aiutato molto. Per noi era molto importante che Lara fosse a casa. E nel marzo dello scorso anno l’unità ci ha aiutato a portarla a casa dal momento che avrebbe recuperato il tempo con i suoi fratelli”, dice Aina.

Cosa è successo dopo il febbraio 2021, quando la ragazza è entrata in ospizio? che le settimane passano, “Lara combatte” Y “Quello che pensavamo dovesse accadere in modo importante non accade”. “Arriva un altro supporto molto importante per noi perché l’unità comprende molto bene le dinamiche familiari e ci aiuta a farlo fornire il meglio per nostra figlia”, ha bisogno della madre. L’unità, aggiunge, funge da “ombrello” delle otto specialità mediche che tengono traccia di Lara. “È un supporto in tutti gli aspetti. Sanno da dove veniamo e sanno accompagnarci molto bene dove stiamo andando. Ci aiutano con cura. Ci offrono un aiuto completo e ne hanno uno grande qualità umana». Offrono anche Supporto psicologico.

Aina non lavora perché prendersi cura di sua figlia richiede a Servizio 24 ore. Anche così, afferma di sentirsi “molto grato” di continuare ad averla “ogni giorno”. “Lei è la mia forza, la mia dedizione. Ha deciso di rimanere con noi più a lungo e posso solo godermela”, dice sua madre. Secondo Aina, Lara ha cambiato la “prospettiva di vita” della famiglia. “Ha cambiato molto i suoi fratelli, che in casa vivono una situazione diversa rispetto agli altri bambini e sono molto consapevoli di cosa sia la loro sorella. Hanno imparato a prendersi cura di lei”. Aggiungere.

Nonostante la ragazza sia a casa con i genitori e i fratelli, va all’Unità di Cure Palliative Pediatriche di Vall d’Hebron tre volte a settimana. “È un servizio molto importante. Le cure palliative sono molto legate alle persone anziane e non sappiamo cosa anche i bambini potrebbero averne bisogno”, sottolinea Aina.

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