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Quante sono le malattie rare?

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Questo 28 febbraio ricorre la Giornata Mondiale delle Malattie Rare, data di sensibilizzazione sui diversi problemi che affliggono la salute di un ristretto numero di individui e che, quindi, in molte occasioni rappresentano un problema quando si tratta di un vero e proprio ricerca per il trattamento.

Una malattia rara √® quella che colpisce meno di cinque persone su 10.000, secondo la definizione fatta nel 2000 e applicabile all’intera Unione Europea. Si stima che in Spagna ci possa essere tra 2,5 e 3 milioni colpiti. Da parte sua, in Stati Uniti, la legge sui medicinali “Legge sui farmaci orfani” del 1983 definisce una malattia rara quella che colpisce meno di 200.000 persone.

Tra i diversi fattori che possono portare ad essere affetti da una malattia rara, spicca il fatto di avere un genitore portatore di una mutazione genetica, o il semplice caso, che spesso fa della loro condizione un lotto.

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In pratica, a seconda di dove nasce la persona colpita, e anche in che tipo di famiglia, pu√≤ essere compromessa fin dall’inizio. diagnosi fino al trattamento che ricevi per tutta la vita.

Con i dati ufficiali pi√Ļ rigorosi disponibili, si stima che nel mondo ci possa essere vicino 8.000 malattie rare e in Europa sono identificati 6.172il 65% dei quali sono gravi e invalidanti, e possono interessare il paziente dalla nascita o manifestarsi per tutta la vita e in un numero significativo di casi, senza cura nota.

Tuttavia, una recente analisi di Ontologia della malattia del monarca (mondo) suggerisce che la cifra potrebbe essere fino al 50% superiore alla cifra ufficiale, superando in ogni caso 10.000.

Nonostante tutte le difficolt√†, un trattamento che migliori la qualit√† della vita o ritardi l’aggravamento dei sintomi √®, quindi, l’unica cosa che il pazienti delle malattie rare. E ci√≤ influisce, dal portafoglio di servizi offerti da ciascun territorio (con differenze anche tra le diverse comunit√† autonome spagnole), dai mezzi economici disponibili e dalla capacit√† di funzionare tra le burocrazia o per superare lo shock prodotto dalla diagnosi.

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Inoltre, a seconda di chi riconosce la disabilità, il grado per la stessa malattia rara può variare dal 33 al 90%, quindi dal Federazione Spagnola delle Malattie Rare (Feder) Ritengono che una guida sia necessaria per omogeneizzare i criteri e la formazione dei professionisti.

La Giornata Mondiale viene sempre commemorata nel giorno che chiude febbraio. √ą una data segnata dall’anno 2008, che inizialmente cercava la sua memoria i giorni 29 febbraio del anni bisestili, per essere un giorno ‘raro’, come dette malattie. In modo che la consapevolezza non avvenga solo una volta ogni quattro anni, gli anni “standard” di 365 giorni spostano la data al 28 dello stesso mese.

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