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Mai arrendersi di fronte a malattie incurabili

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Ogni anno vengono diagnosticati nel nostro paese 2.000 persone con mieloma multiplo, un tipo di cancro, incurabile, che aggiunge instabilità emotiva ai suoi complicati effetti fisici di fronte a una malattia in gran parte sconosciuta alla società. Uno dei problemi mentali di questa condizione è il fatto che attraversa diversi periodi di remissione e ricaduta. La paura della sua ricomparsa colora di incertezza la vita dei pazienti, oltre, logicamente, alla difficile quotidianità, in cui il debolezza ossea può rendere le rotture ossee un problema invalidante e frequente.

Secondo i dati forniti da Joan Bladé, consulente senior presso l’Unità di Ematologia, Amiloidosi e Mieloma dell’Hospital Clínic de Barcelona, ​​il mieloma multiplo è il secondo tumore del sangue più comune, ma la causa non è stata ancora descritta. Le cifre globali non smettono di aumentare nel mondo, alcuni 230.000 persone ne soffrono Y ogni anno vengono diagnosticati circa 114.000 nuovi casiin Spagna sono stimati 12.000 pazienti con questa malattia.

Il 5 settembre si festeggia il Giornata Mondiale del Mieloma Multiploun momento in cui esperti e pazienti chiedono una maggiore visibilità sociale della malattia, per promuovere la ricerca necessaria.

questa è la malattia

Il mieloma multiplo è una malattia considerata rara, poiché ha a incidenza annuale compresa tra quattro e cinque nuovi casi ogni 100.000 abitanti, con cui ogni anno vengono diagnosticati più di 2.000 pazienti in Spagna. Colpisce uomini e donne allo stesso modo e l’età media è compresa tra i 65 ei 70 anni, sebbene venga diagnosticata, meno frequentemente, anche in soggetti di età inferiore ai 50 anni. Secondo il dott. Bladé, ci sono alcuni dati che mirano a facilitare la diagnosi, ma non è facile: “Il mieloma è caratterizzato da un aumento delle chiamate plasmacellule del midollo osseo (responsabile della produzione di immunoglobuline -difesa contro le infezioni-), fatto che dà luogo ad una produzione eccessiva di una delle immunoglobuline, con una diminuzione del resto. Tale eccesso si rileva nel sangue e/o nelle urine e fa sospettare la diagnosi specifica”.

Per quanto riguarda la sintomatologia: “Le cellule del mieloma producono anche sostanze che danno origine a decalcificazione delle ossa e aumento del calcio nel sangue. I pazienti spesso si lamentano dolore alle ossa, per la suddetta decalcificazione, affaticamento dovuto all’anemia conseguente all’aumento delle plasmacellule nel midollo osseo, alterata funzionalità renale per deposizione di immunoglobuline nel rene o infezioni dovute alla diminuzione delle immunoglobuline normali”. Secondo Blade, se non trattata adeguatamente, la malattia è progressiva.

Nello scenario descritto, il paziente con mieloma deve essere valutato da un ematologo che deciderà il trattamento in base all’età, alle condizioni generali e all’esistenza o meno di patologie concomitanti.

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Avanzamenti più importanti

Presso l’Hospital Clínic de Barcelona, ​​​​il team di Joan Bladé si dedica da anni alla ricerca su questa malattia, che ha prodotto risultati importanti e progressi significativi. “Ne abbiamo descritto varie forme cliniche, come i diversi tipi di cosiddetto mieloma fumante che non richiedono un trattamento iniziale, e abbiamo condotto lo studio della malattia che compare al di fuori del midollo osseo sotto forma di tumori, detti plasmocitomi, nonché l’elaborazione dei primi criteri per valutare la risposta al trattamento”.

Dal 1985, questo specialista ha diretto gli studi del gruppo spagnolo del mieloma volti a trovare i migliori trattamenti. “Ci siamo evoluti dall’uso di varie forme di chemioterapia e trapianto autologo ai trattamenti più moderni ed efficaci oggi disponibili. In questo senso il Gruppo ha acquisito un riconosciuto prestigio internazionale.

contributi

Negli ultimi 20 anni, il team Blade ha trattato più di 4.000 pazienti affetti da mieloma in studi clinici.

Va inoltre notato che il Gruppo spagnolo è un pioniere nello studio della profondità della risposta al trattamento “in quella che chiamiamo assenza di malattia residua” di grande importanza nella prognosi dei pazienti e che servirà da guida per indicare quando è possibile interrompere il trattamento in una determinata persona.

Aspettative e sfide

La dott.ssa Joan Bladé, uno dei massimi esperti mondiali sulla malattia, è ottimista: “Dal 1970, la sopravvivenza è raddoppiata ogni 15 anni; più giovane è il paziente, più lunga è la sua sopravvivenza”. Anche la tossicità dei farmaci è stata ridotta.

Nonostante i progressi, Bladé si impegna a continuare a esplorare e studiare perché: “Nonostante i miglioramenti nella diagnosi e nel trattamento degli ultimi anni, l’approccio globale al mieloma multiplo (MM) è un sfida per il sistema sanitario e per tutte le persone coinvolte nella sua gestione”. È necessario garantire, dal loro punto di vista, un maggiore e permanente coordinamento e comunicazione poiché, nonostante negli ultimi anni l’innovazione dei nuovi farmaci sia stata notevole e abbia comportato cambiamenti radicali nella qualità della vita dei pazienti, gli specialisti concordano in cosa accelerare le indagini e il accesso a nuove cure continua ad essere una priorità nel contesto di una malattia senza cura e dove le ricadute sono un duro colpo per il paziente.

Soggetto in attesa

Trova un farmaco che ferma la progressione del MM è un problema in sospeso, e non solo nella salute spagnola, ma anche nel resto del mondo. Pertanto, trovare un farmaco che permetta di fermare la progressione della malattia è la chiave e un obiettivo da raggiungere.

È quanto afferma Joan Bladé, il medico che fino ad oggi ha dedicato circa 40 anni allo studio e alla cura del mieloma multiplo, un compito riconosciuto in tutto il mondo. Dalla sua vasta esperienza, sostiene anche la necessità di dare visibilità a malattie come il mieloma multiplo, perché sensibilizzare la società fa sentire i pazienti e le loro famiglie accompagnati e supportati.

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Joan Bladé è originario di Benissanet, nella Ribera del Ebro e, come ama sottolineare: “Sono cresciuto in una fattoria, circondato da animali” forse da qui la sua seconda grande passione, l’allevamento dei canarini verdi che viene applicato con dedizione e precisione. Il suo livello in questa pratica è così alto che ha persino vinto tre volte il titolo di campione del mondo. È un altro modo di vivere la ricerca di un lavoro ben fatto, di aprire una finestra sulle cose belle, al di là della malattia che combatte ogni giorno da più di 40 anni.

Contenuti forniti da Celgene, una società di Bristol Myers Squibb.

Più di 40 anni di dedizione al mieloma

“Fino a 20 anni fa, il mieloma multiplo era un tipo di cancro in cui si facevano pochi progressi. Nonostante ciò, il mio interesse per questa malattia non è scemato. A livello personale, sono orgoglioso di aver stabilito i criteri di risposta al trattamento, di aver contribuito all’innovazione terapeutica con le sperimentazioni cliniche che ho diretto all’interno del gruppo spagnolo di mielomi e della creazione dell’Unità di Amiloidosi e Mieloma del Hospital Clínic, la prima unità trasversale del paese in cui si intende offrire il miglior trattamento ai pazienti affetti da mieloma.

Sono anche orgoglioso dei miei più stretti collaboratori nell’Unità, che hanno imparato a valutare l’importanza dell’osservazione clinica, del lavoro rigoroso e senza fretta e della perseveranza nei loro ideali”.

L’impegno del Dr. Bladé nell’aumentare la conoscenza di questa malattia è stato riconosciuto a livello internazionale. Attualmente è consulente senior per il servizio di ematologia (ICMHO) e membro del team di emato-oncologia di IDIBAPS. È stato co-fondatore della Fondazione PETHEMA, di cui è direttore di Clinical Trials on Multiple Myeloma, e co-fondatore dello Spanish Myeloma Group.

Ha guidato il team che ha sviluppato i criteri di risposta del Gruppo europeo sul trapianto di midollo osseo (EBMT), noti oggi come criteri Bladé. Ha pubblicato più di 300 articoli scientifici con un fattore di impatto maggiore di 1700. Nel 2010 ha ricevuto il Robert A. Kyle Lifetime Achievement Award 2010 dalla International Myeloma Foundation. Attualmente è segretario dell’International Myeloma Society e ha recentemente creato la Clinic’s Amiloidosis and Myeloma Unit (UDAM), di cui è il direttore.

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