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Le cure richieste dai malati costano 31.000 euro l’anno

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attuare il Pla de Demències della Catalognapiù ricerca in terapie mirate maggiori aiuti alle famiglie e alle associazioni familiari e creare a censimento ufficiale dei pazienti sono alcune delle principali richieste del Federazione delle Associazioni dei Familiari di Persone con Alzheimer della Catalogna (Fafac).

In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, che si celebra il 21 settembre, Fafac denuncia “inoperabilità e oblio” subito dalle famiglie dei pazienti dall’Amministrazione. “Questo è uno malattia molto costosa costano pochi 31.000 euro l’anno”, spiega a questo giornale il presidente della Fafac, Giuseppe Gasulla. La federazione richiede alla Generalitat di attuare il ‘Pla d’attenció sanitària a les people amb cognitive deterioration lleu i demència de Catalunya’ (Plademcat), poiché è approvato ma manca dei finanziamenti necessari secondo Gasulla, quindi si corre il rischio di essere “su carta bagnata”.

Uno dei punti chiave del piano è “dare supporto all’ambiente del paziente”, cioè “prendersi cura del caregiver” (che di solito è un familiare), una funzione che “le amministrazioni dovrebbero svolgere, ma che le diverse associazioni di parenti di persone con Alzheimer fanno da 30 anni”. “Una persona lascia il suo lavoro per prendersi cura dei malati Il 90% dei caregiver sono donne. Gasulla sottolinea, evidenziando così il divario di genere.

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Aiuti minimi e lenti

Le associazioni denunciano inoltre che i processi di valutazione di un paziente, attraverso i quali accedere al aiuti per la dipendenza, essi prendono “almeno un anno” per arrivare. “E a volte gli aiuti sono minimi”, dice il presidente di Fafac. Anche le associazioni impiegano molto tempo per ricevere i sussidi, il che genera “tensioni in tesoreria”. “Non può essere che ci raggiungano a dicembre o ad agosto, come è successo quest’anno”, denuncia. “Qui non chiediamo più soldi, ma che l’Amministrazione sia meglio organizzata».

Oltre al pandemia di covid-19 ha ridotto i conti degli enti perché non hanno saputo organizzare gran parte degli atti pubblici con cui raccolgono aiuti straordinari, come concerti, spettacoli teatrali o feste.

I parenti chiedono inoltre che a censimento ufficiale dei malati di Alzheimer perché oggi c’è solo approssimazioni. Secondo la Società Spagnola di Neurologia (SEN), in Spagna ci sono alcuni 800.000 pazienti, di cui 90.000 in Catalogna. “Stiamo effettuando un censimento in collaborazione con il ministero della Salute e la Confederazione spagnola dell’Alzheimer (Ceafa). È importante realizzarlo per porvi rimedio”, sottolinea Gasulla.

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Anche le associazioni familiari sollecitano ad accelerare le indagini. Credono che “non si stia facendo abbastanza”. “Noi portiamo circa 25 o 30 anni in cui non si registrano progressi degni di nota. Non ci sono nuovi farmaci”, denuncia il presidente di Fafac.

Naturalmente, i progressi nella diagnosi precoce stanno facendo sì che i giovani raggiungano le associazioni oggi senza demenza ancora sviluppata, che vogliono fare esercizi cognitivi per ritardare l’insorgenza dei sintomi e che mostrano interesse per tutto ciò che riguarda la preparazione fase più acuta della malattia.

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