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“La mia vita è la libertà vigilata”

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Nuria Roig Ribas convive o, meglio, “sopravvive” al sensibilità chimica multipla (MDS), una sindrome che induce il corpo a reagire a determinate dosi di sostanze chimiche quotidiane. L’elenco di prodotti che non tolleri è lunghissimo: “Pitture, vernici, benzine, deodoranti per ambienti, candeggina, detersivi, ammorbidenti, gel, profumi, smalti per unghie, coloranti, lacche per capelli…”. Per evitare il più possibile l’esposizione a tutti questi agenti, il La mascherina è diventata da tempo il tuo accessorio indispensabile, molto prima che il covid facesse la sua comparsa. Ogni giorno ne usa uno con filtro a carboni attivi e in alcune occasioni, come quando viaggia, si protegge con un mascherine antigas e vapori come quelle indossate dai pittori. È ben consapevole che la sua malattia non ha cura, al momento, quindi l’unico modo rimasto è cercare di alleviare i sintomi e quindi cercare di migliorare la sua qualità di vita.

Qualche tempo fa questo ibizenco ha scelto di portare i capelli grigi e di buttare via i prodotti per l’igiene personale e la pulizia. Non aveva scelta se voleva migliorare la sua salute. Adesso pulisci la tua casa e il tuo corpo esclusivamente con tre elementi: “Bicarbonato di sodio, aceto di mele e acqua ossigenata”. Gli piace vedere il bicchiere mezzo pieno, quindi dice spesso che non ha una malattia, ma “i superpoteri per rilevare tutto ciò che fa male alla salute”.

È comune che le persone con MCS soffrano di altre patologie comprese nelle cosiddette Sindromi da Sensibilità Centrale (CSS) e Nuria Roig non fa eccezione. Nel suo caso, come dice lei stessa, ha il “pacchetto completo”: sensibilità chimica multipla, fibromialgia, encefalomielite mialgica (nota anche come sindrome da stanchezza cronica) e anche, in misura minore, elettroipersensibilità. Tutti questi disturbi, che sono cronici, gli causano, spiega, “sintomi neurologici, cognitivi, digestivi e dermatologici”.

La mia vita è piena di limiti, è una libertà vigilata“, lamenta Roig, che ha visto come la sua esistenza è cambiata radicalmente in pochissimo tempo. Fino a quattro anni fa era una donna atletica e iperattiva, che oltre a lavorare come educatrice sociale e crescere i suoi due figli, si è occupata di ” mille cose”. Adesso si alza ogni giorno pensando a cosa investirà la sua “batteria al 5%” perché a causa di questi disturbi e, nello specifico, dell’encefalomielite mialgica, ha “intolleranza allo sforzo fisico e cognitivo”. “Devo stabilire delle priorità, per me i primi sono i miei figli, anche se a questo punto sono loro che si prendono cura di me”, dice. A volte non riesce nemmeno ad alzarsi dal letto, altre volte ha l’energia per fare la doccia, mangiare e poco altro. Parlando di cibo, ha anche un’intolleranza a molti alimenti, infatti la sua dieta si riduce a una decina di prodotti, che devono essere “biologici e senza pesticidi”. Inoltre, non puoi prendere nessun farmacotranne gli antistaminici.

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La mia giornata consiste nel superare gli ostacoliaccetta i miei limiti e gestisci bene le poche energie che ho e riesco così a sopravvivere in modo minimamente dignitoso”, dice Roig con tono rassegnato. Oltre alla stanchezza mentale e fisica causata da queste sindromi, deve fare i conti anche con la incomprensione che esiste intorno a loro, poiché i loro effetti non sono evidenti”.Perdiamo la vita sociale e lavorativa, gli amici e la famiglia e anche la nostra economia ne risente”, lamenta.

Secondo Elena Martínez-Esparza, educatrice sociale presso Affares (Associazione di Fibromialgia, Sindrome da Stanchezza Cronica, Sensibilità Chimica, Sensibilità Elettromagnetica e Malattie Reumatiche di Ibiza e Formentera), sebbene non sia stato dimostrato, potrebbe esserci una predisposizione genetica a soffrire di MCS, che colpisce più le donne che gli uomini. In molti casi, spiega, questa patologia è associata a a sovraesposizione chimica.

il grilletto

Nuria Roig ha iniziato a percepire i primi segni che qualcosa non andava quattro anni fa, a causa di un tentativo di sottomissione chimica che si verificava sul posto di lavoro con scopolamina (burundanga) o GHB”. “Ho notato molto sonno e tachicardia e non riuscivo ad esprimermi e raccontare cosa mi stava succedendo. La mia pressione sanguigna è aumentata e ho vomitato. Sono finito al pronto soccorso”, racconta. Dopo un po’ ha iniziato a manifestare sintomi che non sapeva a cosa dare la colpa, come perdita della vista, difficoltà di orientamento, stanchezza fisica, mancanza di concentrazione, emicrania e intolleranza a determinati alimenti, tra gli altri. A poco a poco la sua vita sociale iniziò a ridursi e poi la sua vita lavorativa.

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disabilità permanente

“Era incapace di concentrarsi lavoro e quello che facevo, all’inizio, era portare il mio lavoro a casa in modo che non si accumulasse, poi ho iniziato a limitare le mie attività con la mia famiglia e i miei amici e poi ogni volta che dovevo viaggiare o sforzarmi di lavoro ho dovuto prendere tre giorni di ferie o ferie perché ero esausto. È arrivato un momento in cui ho dovuto chiedere di andarmene, era il 2019″, dice questo ibizenco che ha lavorato per 23 anni come educatore sociale, prima al municipio di Ibiza e poi al governo.

Lo scorso aprile, “dopo tre anni di lotta”, l’Istituto nazionale di previdenza sociale ha riconosciuto “l’invalidità permanente”. Prima di ottenere l’inabilità al lavoro, contrariamente a quanto è consuetudine, il Governo gli ha riconosciuto”un handicap e una dipendenza di grado 1“, quindi dispone di un servizio di teleassistenza.

La diagnosi

Tutti i professionisti medici da cui si è recata Nuria Roig, e ce n’erano molti, hanno subito scoperto che soffriva di encefalomielite mialgica e fibromialgia e uno di loro, lo specialista della digestione, ha suggerito che poteva anche soffrire di MCS. La diagnosi definitiva è stata data a dicembre 2019, dopo essere stato ricoverato al Can Misses Hospital, a Ibiza, di 42 chili di peso, con un esofago infiammato e un tumore al fegato, che si è rivelato benigno. Lo ha confermato a febbraio 2020 recandosi presso l’assistenza sanitaria privata a Barcellona.

Prima di avere la diagnosi definitiva, Roig si è rivolto ai professionisti di Affares, che gli hanno spiegato tutto ciò che poteva influire sulla sua salute e come poteva adattarsi alla sua nuova situazione, oltre ad insegnargli ad accettare i suoi limiti. “È come rinascere e dover imparare a vivere di nuovo. Serve aiuto per tutto”, dice questa educatrice sociale “vocazionale”. Nuria Roig chiede “collaborazione e comprensione“alla società, prima di concludere un discorso che si svolge in uno dei pochi posti dove si sente bene, la spiaggia, “la sua medicina”, a patto che non abbia nessuno al suo fianco ad applicare la crema solare.

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