Home Salute I giudici concedono l’invalidità a una donna affetta da una malattia rara

I giudici concedono l’invalidità a una donna affetta da una malattia rara

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È una delle malattie classificate come rare. dolore permanente nelle articolazioni, lussazioni con movimenti così semplici come quelle fatte per dormire, sublussazioni spontanee, affaticamento, malfunzionamento dell’apparato digerente e si innamora mancanza di stabilità a cosa aggiungere problemi psichici. La malattia si chiama Ehlers-Danlos e Rebeca Fernández Onsulve, 37 anni e di professione amministrativa, subisce una delle 13 modalità che ne esistono disturbo ereditario, il ragazzo ipermobile. Non esiste una cura perché il gene che lo causa è sconosciuto. Anche se non può lavorare, l’Istituto Nazionale di Previdenza Sociale (INSS) lo ha negato disabilità. Prima un giudice e ora il Corte Superiore di Giustizia della Catalogna (TSJC) gli è stata concessa l’invalidità permanente assoluta per svolgere qualsiasi lavoro. “È una malattia invisibile perché non si nota nulla”, sottolinea Rebeca.

“Penso sia importante sottolineare l’aspetto sociale del riconoscimento di questa malattia e un passaggio preliminare per la sicurezza sociale per tenerne conto negli episodi successivi”, afferma l’avvocato di Rebeca, Fernando Martinez Iglesias. È una malattia minoritaria (ne soffrono circa 800 spagnoli) e, come tale, non è compresa da tutti i medici. Nel caso di Rebeca, può essere un esempio per altri pazienti. Il TSJC ha ratificato la sentenza di primo grado che condannato l’INSS a pagare il 100% della sua base normativa, 1.150 euro al mese con effetti retroattivi dal 2019.

Il giudizio del TSJC è potente. Descrive in dettaglio che Rebeca soffre di dolori articolari e frequenti sublussazioni alle spalle, ai fianchi e alla mano e che ha subito varie operazioni da cisti, legamenti, dita a scatto, tra gli altri. Soffre anche di un disturbo d’ansia con a grave agorafobia. Tutto ciò, secondo la risoluzione giudiziaria a cui EL PERIÓDICO ha avuto accesso, “limita notevolmente la sua iniziativa e mobilità, nonché il suo sviluppo personale, che si è progressivamente ridotto”. Conclude che questa situazione determina “l’esistenza di limiti sostanziali per lo sviluppo di qualsiasi attività lavorativa, non importa quanto leggera o sedentaria possa essere”.

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Rebeca riceve questo giornale a casa sua. prendi due stecche sulle mani che gli impediscono di avere una lussazione. quando esce in strada e se ne mette uno che le copra le spalle, la schiena e un altro al piede. Ricorda che quando aveva 16 anni ebbe una lussazione al braccio destro mentre nuotava a scuola. Ha fatto finta di essere forte, ma i medici non le hanno dato una soluzione. “Ho sopportato tutto ciò che è stato scritto”, confessa.

Anni senza una diagnosi chiara

Nel tempo, le lussazioni e il dolore si sono ripresentati. I medici erano all’oscuro e non hanno chiarito il motivo per cui si sono verificati. Fino a 33 anni la malattia non è stata diagnosticata. «Era un medico della clinica Tres Torres. Mi ha detto: hai qualcosa di strano”, dice la donna. Fu lui a regalargli il trittico del Associazione nazionale delle sindromi di Ehlers-Danlos e dell’ipermobilità. “La sua vicepresidente è una seconda madre per me”, insiste. Questa entità lo protesse e lo condusse per mano dagli esperti.

Rebeca ha la capacità di posizionare correttamente la spalla quando è lussata. “Vuoi che lo proviamo, sono abituato a posizionarlo”, ha detto Rebeca. “No, non devi” fu la risposta. Quelle lussazioni gli causano dolore. Negli anni è passato più volte in sala operatoria. Almeno venti operazioni. «Ho già richiesto il conto», precisa. Le tue visite a Hospital del Mar, Vall de Hebrón e la Clinica. Ogni mese si rivolge a quattro o cinque medici, dai traumatologi, agli psichiatri, ai neurologi, agli esperti di malattie rare e al reparto del dolore. “L’ho messo all’ordine del giorno”, dice.

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mobilità ridotta

Nel 2017, Rebeca è stata costretta a prendersi una pausa dal lavoro a causa dell’ansia. Stavano per rinnovare il suo contratto all’ETT dove lavorava come amministratore, ma quando è tornata non l’hanno fatto. È in questo periodo che gli è stata diagnosticata la sindrome e il medico di Tres Torres gli ha consigliato di iniziare a elaborare l’incapacità al lavoro: ha il 66% di disabilità con mobilità ridotta e dipendenza di un grado, spiega. E lei vive da sola.

“Per me è difficile fare le cose a casa. Se non indosso le stecche non posso fare nulla. Non posso prendere una bottiglia d’acqua da un litro e mezzo, non afferrare una scopa o un mocio”, dice. “Dipende da dove non vado perché con un colpo la mia spalla può essere lussata”, aggiunge. Il suo rifugio è un gruppo Whatsapp con quattro persone che hanno la stessa condizione. “Con loro posso parlare della malattia perché la capiscono. Sono la mia via di fuga. È difficile da capire per un amico”, dice. Alla fine, dopo essere andata tanto all’ospedale di Vall d’Hebrón, Rebeca si è innamorata del tassista che la stava portando.

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