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Gli spagnoli che muoiono senza cure palliative raddoppieranno in 10 anni per mancanza di risorse

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La Spagna è a coda europea in accesso a cure palliative. Il Paese, secondo l’ultimo ‘Atlante delle cure palliative in Europa’, del 2019, si classifica classificato 31° dei 51 paesi analizzati in termini di servizi specifici per abitante, allo stesso livello della Georgia o della Moldova. I palliativisti calcolano che, nel decennio successivo, in Spagna potrebbe esserci fino a 160.000 persone che muoiono senza cure palliative a causa delle disuguaglianze che esistono sul territorio.

Secondo le stime inserite nella Strategia Cure Palliative del Sistema Sanitario Nazionale (SNS), tra il 20% e il 25% delle persone che muoiono ogni anno nel nostro paese richiedono cure palliative, ma più di 80.000 muoiono senza accedervi. “Si stima che nei prossimi 10 o 15 anni questa cifra possa raddoppiare in tutto il Paese”, sottolinea. Gioacchino Giulia, Vice Presidente della Società Spagnola di Cure Palliative (Secpal) e Responsabile del Servizio di Cure Palliative dell’Institut Català d’Oncologia (ICO). In tutta Europa sono presenti 6.388 servizi specializzati in cure palliative e, in particolare, Spagna ha 260 risorse specifiche, superati da Germania (914), Regno Unito (860), Francia (653), Polonia (587), Italia (570) e Russia (321), paesi che concentrano il 47% del totale.

La società invecchia, la sopravvivenza aumenta e Ci sono sempre più malattie croniche. Le cure palliative non servono solo a prendersi cura delle persone nei loro processi di vita finali, ma anche a malattie croniche che possono o meno portare alla morte. Di Il 50% delle persone con malattie croniche avrà bisogno di alcune risorse di cure palliative, per essere assistiti a casa, prendere una decisione o trasferirli a un socio-sanitario.

In Spagna, inoltre, esiste un grande disuguaglianza territoriale. In autonomie come la Catalogna, l’accesso è “molto garantito”, secondo Juliá. “Qui c’è copertura per il 95% della popolazione. Siamo in una posizione migliore rispetto ad altre zone della Spagna dove non ci sono squadre di assistenza domiciliare”, aggiunge. In Catalogna, il Programma di assistenza domiciliare e team di supporto (Pades) Se ne prende cura e, insieme alle unità palliative degli ospedali e alle unità socio-sanitarie, rende abbastanza buone le coperture.

Le cure palliative si prendono cura anche dei pazienti cronici. L’invecchiamento della popolazione aumenterà la necessità di questi servizi

Anche così, la situazione è globalmente più che migliorabile. nelle università spagnole Non esiste una specializzazione in Medicina Palliative. Solo il 10% delle università offre in carriera qualche materia che non è nemmeno obbligatoria, ma opzionale. Qualsiasi medico può essere assunto come cure palliative. L’unica formazione ufficiale disponibile sono i master, che certificano le conoscenze, ma non sono una specialità. Ciò riflette il posto che le cure palliative occupano nel Paese. Secpal chiede una formazione specialistica in cure palliative in Medicina, Infermieristica, Psicologia e Servizio Sociale, quali sono le discipline che curano questi pazienti.

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E l’eutanasia?

cure palliative non un sostituto dell’eutanasia ma il complemento. I primi alleviano il dolore di chi sta morendo o soffre di malattie croniche. La seconda è la decisione di anticipare la morte perché la persona soffre di una malattia progressiva incurabile e la sofferenza è intollerabile. “Queste sono opzioni vitali che non si sostituiscono l’uno all’altro. Un paziente può richiedere l’eutanasia anche se dispone di cure palliative di qualità. Entrambe le opzioni sono importanti”, si difende Albert Tuka, Responsabile dell’Unità di Cure Palliative presso l’Hospital Clínic de Barcelona.

Le cure palliative non sostituiscono l’eutanasia, ma la integrano. L’80% delle persone che richiedono l’eutanasia ha ricevuto palliativi di qualità

Secondo lui, circa l’80% delle persone che chiedono l’eutanasia ha ricevuto “palliativi di qualità”. “L’eutanasia è un decisione autonoma, legato a ciò che il paziente stesso pensa e dà senso alla sua esistenza durante le ultime settimane di vita”, dice questo medico. “Quello che non può essere -continua-, ed è una pretesa della maggior parte dei professionisti, è che l’eutanasia sia la opzione perché non esiste un’alternativa palliativa di qualità”.

Eppure, dice Tuca, “non è frequente” che i pazienti richiedano l’eutanasia perché non hanno accesso a palliativi di qualità. Infatti, la maggior parte dei paesi in cui c’è l’eutanasia ha una medicina palliativa molto avanzata. “Questo dimostra che sono decisioni vitali totalmente indipendenti”.

Julià è più critico, perché in Spagna, dice, “I cittadini hanno diritto all’eutanasia, ma anche così non hanno risorse sufficienti per consentire a tutti di accedere alle cure palliative”. In alcune comunità autonome, assicura, “Potrebbe essere più facile” ricorrere all’eutanasia che ai palliativi perché non sono sufficientemente dispiegati. “C’è molto sofferenza che può essere lavorato con un team di cure palliative. Vediamo pazienti che ci chiedono l’eutanasia e, quando si analizza la situazione con loro, dopo due interviste non la chiedono più, perché con il nostro intervento abbiamo ridotto la loro sofferenza”, afferma il vicepresidente del Secpal.

Cosa sono i palliativi?

Sempre più spesso iniziano i pazienti prima di essere trattato con cure palliative. “Prima, abbiamo iniziato a prenderci cura di loro negli ultimi giorni di vita. Ora, nel ultimi sei mesi” sottolinea Antonio Pasquale, Responsabile dell’Unità di Cure Palliative dell’Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Barcellona). L’unità, composta da un team interdisciplinare (medici, psicologi, infermieri e assistenti sociali), cura i pazienti che sono al suo interno e gli altri che sono a casa e che lo sono “ambulatorio”.

Come accompagnare una persona che sta morendo? Secondo Pascual, combinando il “migliore attenzione scientifica” (vale a dire: la corretta somministrazione dei farmaci necessari) e il “migliore cura umana” (vale a dire, trattamento dei sintomi e cura di bisogni emotivi, psicologici e spirituali). “Molte volte si chiedono quale sia il senso di ciò che sta loro accadendo. Appare il senso di colpa… Esprimono paura di ciò che accadrà. Forniamo loro empatia e compassione. Compassione significa riconoscere questa sofferenza, comprenderla e volerla alleviare”, dice Pascual. Offrono anche accompagnamento a famiglie. “Famiglia e paziente formano un’unità di cura”, Aggiungere.

Secondo il dottor Tuca, buone cure palliative sono “chiave” perché “significativamente” migliora l’umore del paziente e ciò acquisisce, inoltre, una maggiore “capacità decisionale del limiti delle tue cure. “Si è visto che alcuni pazienti, pur mantenendo il trattamento, migliorato la loro sopravvivenza. Le cure palliative migliorano sintomo, il consumo di risorse inutili, il il processo decisionale e anche l’aspettativa di sopravvivenza”, dice questo dottore della Clinica.

E bambini?

Il Unità di Cure Palliative Pediatriche dell’Ospedale Vall d’Hebron (Barcellona) tratta tutti i bambini che hanno a “malattia minacciosa”, non solo quelli che sono alla fine della loro vita. “Promuoviamo a ingresso anticipato per lavorare a poco a poco con le famiglie. E includiamo il scuola, perché vanno a scuola. Andiamo anche a casa”, dice il coordinatore dell’unità, Andrea Morgenstern.come parli con un bambino sulla sua malattia? Secondo Morgenstern, per prima cosa bisogna analizzare la “maturità” del bambino e tenere conto dei “valori della famiglia”. “Abbiamo il concetto di verità sopportabile: Non mentiamo, ma stiamo attenti alle informazioni che diamo. Deve essere gestibile per la sua età”, dice. E non è difficile lavorare in questa unità? “Sarebbe più difficile sapere che non ottengono il supporto di cui hanno bisogno, o l’assistenza di altissima qualità che potrebbero ricevere”, risponde.

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