Home Salute Gli esperti chiedono maggiori investimenti ed equità per la sclerosi multipla

Gli esperti chiedono maggiori investimenti ed equità per la sclerosi multipla

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Il giorno in cui gli è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM), una malattia neurologica e degenerativa, Assier della Chiesa sapeva che le squadre di basket per cui voleva giocare lo avrebbero escluso. Lasciò il campionato professionistico, ma decise che la sua vita non sarebbe trascorsa tra rimpianti e, inoltre, decise di contribuire a migliorare la vita delle persone che soffrivano della stessa malattia. Ha iniziato a vendere braccialetti solidali con una frase che, ancora oggi, lo aiuta ad affrontare le avversità: “Non aspettare che passi il temporale, impara a ballare sotto la pioggia”.

Poi ha organizzato giochi di beneficenza, conferenze, eventi di solidarietà e un giorno ha deciso di fondare l’associazione Baila con EM con l’obiettivo di raccogliere fondi per la ricerca scientifica che si impegna a combattere questa condizione. Asier ha raccontato la sua esperienza al culmine di Putting the Point on MS, un evento organizzato da EL PERIODICO DE ESPAÑA e Novartisazienda leader nel settore farmaceutico e biotecnologico, dopo il saluto del Direttore della Comunicazione Begona Gomezin quale Pietro Carrascal, direttore esecutivo di Multiple Sclerosis Spagna (EME Spagna), ha presentato i risultati della ricerca più recente che fa luce sullo stato attuale della malattia. “Questo rapporto si occupa non solo della diagnosi o del trattamento, ma anche di altri problemi che circondano la malattia. Perché in questi anni abbiamo fatto molta strada, ma dobbiamo occuparci di più aspetti. Dallo stigma, ad esempio, perché portiamo ancora con noi lo stereotipo del malato di sclerosi in sedia a rotelle e oggi, fortunatamente, è meno comune”, ha spiegato Carrascal. “Il rapporto rende visibile il ruolo della famiglia del paziente, il suo accompagnamento e l’impatto che avere un paziente a casa ha su di lui”, ha aggiunto.

Pietro Carrascal Era un bambino quando, nel 1981, a sua madre fu diagnosticata la malattia. “All’epoca era tutto molto diverso e a chi era stata diagnosticata la malattia non aveva la possibilità di sfruttare tutti i vantaggi medici che abbiamo oggi. Ci sono progressi scientifici, ma l’impatto psicologico potrebbe rimanere lo stesso”, ha riflettuto.

Sclerosi Multipla Spagna lavora per sostenere le sue associazioni e fondazioni membri in modo che possano fornire la migliore assistenza per i bisogni sociali, affettivi e medici di coloro che vivono con la sclerosi multipla nel nostro paese. A questa missione si sono affiancate nel tempo altre come il lavoro in difesa dei diritti, o la promozione della ricerca, ma tutte orientate allo stesso obiettivo: che le persone con sclerosi multipla e le loro famiglie godano della migliore qualità di vita mentre continuiamo a andare verso la fine definitiva della malattia. “Ci sono supporti ma non bastano. Abbiamo bisogno di più aiuti, come quelli di alcuni paesi europei, perché l’impatto che una malattia come questa ha sulla società dovrebbe essere una priorità”, ha affermato Carrascal. “Ci dovrebbe anche essere una preparazione più professionale per non confondere questa malattia con altre, perché questo ritarda la diagnosi accurata. Prima si viene indirizzati al neurologo nelle cure primarie, meglio è”, ha detto.

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iniquità

In quest’ultimo ha approfondito Il dottor Miguel Angel Llaneza, capo del Servizio di Neurologia dell’Ospedale Universitario Centrale delle Asturie: “ogni giorno vediamo nelle nostre consultazioni che c’è iniquità nel nostro sistema sanitario. Abbiamo 17 autonomie e, quindi, 17 diversi sistemi sanitari e questo non può essere possibile. I pazienti devono avere accesso alle stesse condizioni se vivono a Navarra, Badajoz o Madrid”.

Llaneza, anche coordinatore del Gruppo di studio sulle malattie demielinizzanti della Società spagnola di neurologia, ha sottolineato che la gestione delle risorse è limitata, ma come medici responsabili di questi pazienti dobbiamo impegnarci di più: hanno perso il lavoro? Aiuti di Stato? Come Sei dell’umore giusto?” Il medico ha dato speranza a chi è stato diagnosticato di recente: “ora l’eccezionale è avere ferite gravi. Abbiamo fatto molta strada negli ultimi 20 anni e, con un trattamento adeguato, puoi considerare la sclerosi come una malattia cronica gestibile. Tuttavia, sarebbe bene che le cure primarie sapessero come identificare i sintomi della malattia in tempo, perché attualmente sono necessari fino a due anni per diagnosticarla e farlo precocemente aiuta molto nella qualità della vita del paziente nel a lungo termine”, ha concluso. La sclerosi multipla è una malattia neurologica che colpisce il sistema nervoso centrale, costituito dal cervello e dal midollo spinale. Il sistema immunitario protegge il corpo, ma in questa malattia attacca per errore la mielina nelle cellule nervose (neuroni). I nervi si estendono in tutto il corpo, quindi la sclerosi multipla può manifestarsi in molte parti del corpo e in molti modi diversi. Non tutti i sintomi compaiono in tutte le persone, né lo fanno con la stessa intensità. Ecco perché si presenta in modo diverso in ogni persona ed è spesso chiamata “la malattia dai mille volti”.

I 2.000 nuovi casi di sclerosi multipla che vengono diagnosticati ogni anno si verificano in persone tra i 20 e i 40 anni (proprio quando stanno progettando il loro progetto di vita), ma possono comparire anche in bambini, adolescenti e anziani. È la malattia neurologica più comune nei giovani adulti e la seconda causa di disabilità nei giovani adulti. Secondo la Società Spagnola di Neurologia (SEN), nel nostro paese ne soffrono circa 55.000 persone e nel mondo colpisce circa 3 milioni, di cui più di 700.000 in Europa.

Durante il colloquio, Beatrice del Río, coordinatore del Gruppo di Studio sulla Sclerosi Multipla della Società Spagnola di Infermieristica Neurologica (SEDENE), ha sottolineato che “il paziente deve essere trattato in modo olistico. Per prima cosa devi affrontare l’impatto della diagnosi del paziente sulla sua vita. Poi bisogna essere attenti al loro trattamento, e per questo è necessario un gruppo trasversale di professionisti ben formati. Inoltre, il fatto che la maggior parte delle persone colpite da questa malattia sia giovane fa sì che si chiedano se possono avere figli o continuare a prendersi cura di quelli che già hanno. Possono avere figli, controllando molto la gravidanza, sì”.

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Trattamento

piccione sposato, direttore dell’Ospedale Universitario del Sureste de Madrid-SERMAS, ha sottolineato che è necessario prestare attenzione al trattamento che ogni paziente riceve. “Per questo, devi farti delle domande come è quella giusta? Aiuta il tuo stato emotivo e cognitivo? In questo modo sapremo gestire al meglio le risorse a disposizione. Perché il costo della malattia non è solo farmacologico, ma coinvolge anche le risorse destinate alla partecipazione dei pazienti e delle loro famiglie alla riabilitazione e alla cura quotidiana del paziente”. Per Paloma Casado è importante anche lavorare insieme perché siamo tutti agenti sanitari: pazienti, medici, consigli comunali, associazioni di famiglia…” Angeles Gomez Mateos, responsabile dell’Area di coordinamento del progetto di umanizzazione della Comunità di Madrid, ha assicurato che “ogni paziente è unico e vive la propria malattia in modo diverso e non possiamo guardare solo ai risultati clinici, ma anche alle loro principali esigenze e al ruolo di l’accompagnatore. Anche i pazienti devono essere educati.

L’IMPORTO

In Spagna 55.000 persone soffrono di sclerosi multipla

Per questo ci sono le scuole della salute, dove spieghiamo la malattia e le sue diverse fasi e quali risorse hanno per farvi fronte. Nei laboratori di Novarti, una parola che deriva dal latino e significa “nuove capacità”, sono stati sviluppati farmaci per migliorare la qualità della vita delle persone con depressione, cancro al seno, Alzheimer, leucemia o asma grave. “Per noi – ha sottolineato Begoña Gómez, Direttore della Comunicazione di Novartis – siamo orgogliosi di partecipare a iniziative che promuovono una migliore salute e qualità della vita delle persone che soffrono di questa malattia e lo facciamo, tra l’altro, perché vediamo nella associazioni di pazienti un esempio di impegno e di lotta”. Quell’esempio si incarna anche in Asier de la Iglesia che, nonostante ogni ostacolo, continua a definirsi un atleta e, attraverso i suoi social, si assicura che le persone capiscano la malattia. “In modo da non avere paure e pregiudizi”, ha detto. “Beh, dico loro di cosa tratta la sclerosi e umanizzo la sclerosi. Ma non do consigli, dico quello che faccio e magari può aiutare qualcuno”.

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