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Giornata mondiale dell’Alzheimer | Famiglie dei pazienti: “Il tuo sguardo mi dice se mi conosci oggi o no”

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Chiodo 800.000 persone in Spagna, 90.000 di cui sono dentro Catalogna, soffrire Alzheimer e altre demenze, secondo la Società Spagnola di Neurologia (SEN). È una malattia sofferta, in modo del tutto speciale, dai loro parenti (spesso i loro caregiver), che chiedono per indagare di più per trovare un trattamento.

In occasione della Giornata Mondiale dell’Alzheimer, questo 21 settembre, EL PERIÓDICO parla con tre persone con un familiare malato che raccontano in prima persona la durezza di questo tipo di demenza che costa alle famiglie tra i 20.000 ei 30.000 euro l’anno. La Fondazione Pasqual Maragall stima che, nel 2050, il numero dei pazienti triplicherà di Alzheimer nel mondo, a causa di invecchiamento della popolazione.


Eduard Feliu: “Continuiamo ad avere tanti segni di affetto”

Nonostante siano sposati da mezzo secolo, lei non sempre ricorda di chi è lui. UN Pilar Celma, 75 anni, diagnosticato Alzheimer cinque anni fa. Suo marito, Edoardo Feliu, 79 anni, è colui che si prende cura di lei. “Nella nostra vita quotidiana continuiamo ad avere tanti segni di affetto tra noi, anche se è difficile da vedere come sta cambiando Ci sono giorni in cui Non sa chi sono”, racconta questo residente di Barcellona. “Cucino, pulisco, faccio molte delle cose che faceva lei. Non mi sento male per questo. Quello che mi fa male sono quelle giorni in cui la guardo e, con gli occhi, so già com’è: se mi conosce o no, se è felice o no”. Eduard ei suoi figli cercano di fare Pilar “essere felice con la malattia”. “Oggi ad esempio, con il Servizio fotografico -dice a EL PERIÓDICO- gli è piaciuto molto, Ero euforico”.

Non è la prima volta che Eduard vive con l’Alzheimer: il suo papà l’aveva già avuta (“sebbene all’epoca non fosse stata diagnosticata”) e anche la sua suocero. “Pilar era la direttrice delle risorse umane in un’azienda. Era molto stressata. Ha cominciato ad esserlo problemi di lingua, Era difficile trovare le parole Orientamento spaziale… Andrebbe per strada e si perderebbe”, dice suo marito. sintomo iniziato molto prima della diagnosi fatale. “Quale rimedio è rimasto? Devi accettarlo. Si tratta di fare tutto il possibile in modo che la progressione della malattia sia ritardata. Pilar va da a centro diurno dove esegue esercizi terapeutici. “Ma la pandemia e Essere confinata in casa le ha fatto molto male. Hanno bisogno di uno stimolo, vanno a fare una passeggiata. La cosa peggiore è isolarli”, Edoardo specifica.

Dentro il male, Pilar non è depressa o aggressiva. “Ma non puoi avere una conversazione con lei. E non può stare da sola in casa, non oso perché, nonostante abbia delle belle giornate, ci sono giorni sei disorientato e non puoi fidarti”. Conta sull’aiuto dei suoi figli (“l’Amministrazione aiuta poco”): “Hanno deciso di concedermi un giorno libero a settimana perché sono molto appassionato di fotografia”, dice Eduard. Dall’Amministrazione riceve solo 140 euro al mese della legge sulle dipendenze della Generalitat, che aiutano a pagare il centro diurno (400 euro circa quattro giorni a settimana). Ha anche gratis trasporto pubblico.

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Jaume Balasch: “Mi demoralizza sapere che la battaglia è persa”

“Stavi aspettando la pensione da molto tempo e all’improvviso ricevi un una notizia che ti sconvolge la vita”. Dice James Balasch, 71 anni, la cui moglie, Mercedes Guerrero, 64 anni, da otto anni è stato diagnosticato il morbo di Alzheimer. Mercedes non parla e lei grado di dipendenza è il massimo, tre: quando non è costretta a letto, è su una sedia a rotelle. Ha un grado di invalidità del 95%. Gli è successo come Pilar: il confinamento del 2020 è stata una flessione dalla quale non si è ripreso. Jaume ha scritto un libro in edizione limitata sulla sua esperienza, intitolato ‘Mercedes, cronaca di una vita insieme’. Ti ha servito “valvola di sfogo”.

Jaume e Mercedes hanno 45 anni insieme. Si prende cura di lei con l’aiuto di altre due badanti (una al mattino e una al pomeriggio). Trova “ricompensante” aiutarla e contribuire la tua qualità di vita per essere “il meglio che può essere”. Ma non nasconde il dolore che gli provoca vedere sua moglie in questo stato. “Non ti ci abitui mai. Mi demoralizza soprattutto quando vedi che, non importa quanto fai, la battaglia è persa. È una malattia molto dura”. grande paradosso mercedes (che è sempre stata “una donna molto dinamica, con molto carattere”) è che ha una salute migliore di quella di Jaume. “Non ha zucchero, per esempio. Ha il salute di una donna di 64 anni. Ma il suo cervello non funziona così”, lamenta il marito.

Ciò che scoraggia di più Jaume è il morbo di Alzheimer, che scoperto 120 anni fa Ancora non ha nemmeno un trattamento. Dice che lo “demoralizza”. che non c’è più “volontà di indagare”: ci sono malattie gravi che “progrediscono”, anche se non si curano, ma non è il caso dell’Alzheimer. “Mia moglie è una morta vivente. Quando le è stata diagnosticata la malattia, ha iniziato a terapia di stimolazione cognitiva e funzionale. ma la malattia non ha freno. Ad oggi non segue alcun trattamento. Dipende giorno dopo giorno da me e da chi si prende cura di me”, si lamenta.

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James se ne lamenta Anche l’Amministrazione non aiuta molto. Ha il pensione di vecchiaia massima e, con quello e il risparmio, può pagare le spese della malattia: ca 3.500 euro al mese (tra badanti, farmaci e creme in modo che Mercedes non abbia piaghe). Mercedes riceve a pensione essendo stato riconosciuto disabile grave. “L’assistente sociale di zona che ha detto di averne solo uno volontariato 12 ore alla settimana, che non sarebbe venuto il sabato o la domenica”, spiega Jaume.


Maria Balart: “Vedere come stava perdendo è stata dura”

Uno dei problemi dell’Alzheimer in Spagna è quello non c’è un censimento dei pazienti, perché ci sono molte persone a cui non viene diagnosticata. In che misura si tratta di Alzheimer o demenza? Qualcosa del genere accade alla madre di Maria Balart, 62 anni residente a Tortosa. “Non le è stato diagnosticato l’Alzheimer. A 95 anni ha un deterioramento cognitivo e una demenza. E facciamo parte dell’Associazione dei parenti dei malati di Alzheimer Terres de l’Ebre”, afferma Maria. la madre è chiamata Maria Alti ed è ammesso in una residenza.

La donna ha un’immediata perdita di memoria, Non ricorda molte cose ma riconosce ancora la famiglia. La donna è stata recentemente trasferita nella residenza. “È dura per la persona e per la famiglia. Mia madre è rimasta vedova a 52 anni, ma è stata sempre molto vitale. Dall’età di 85 anni, durante un viaggio che abbiamo fatto noi due, ho capito che Ho ripetuto molte cose”, racconta Maria. È lì che sono iniziati i primi sintomi, tra i quali c’era anche l’umorismo cambia.

“Negli ultimi cinque anni ho vissuto con me e mio marito a casa. E lì abbiamo assistito all’intero processo dimenticanza, il perdita di igiene, cibo… Andava a letto vestita, mangiava cose che non andavano insieme”, racconta la figlia con dolore. In questi cinque anni Maria ha chiesto un riduzione ore e stipendio poter trascorrere più tempo con la madre a casa. “Ma mesi fa è caduto, ha fatto un frattura, È stata operata e ora non può camminare. Quattro mesi fa l’abbiamo ricoverata in una residenza perché non potevamo spostarla”, dice.

sua madre ha un grado di dipendenza due e invalidità dell’80%. Attualmente riceve una sovvenzione da 700 euro della Generalitat a pagare il quadrato del casa, che costa 1.900. “A livello personale, è stato un processo difficile per me. Io a mia madre, con lei buon carattere e vitalità -ha viaggiato molto in tutto il mondo-, l’ha sempre vista bene. Vedere che stava perdendo è stato difficile”, conclude María.

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