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Basso a causa di una regola dolorosa | Chi è affetto da endometriosi dice basta

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Lorena Martinez andò a letto un lunedì di luglio e la mattina dopo non riuscì ad alzarsi. Per decenni, la regola era sempre arrivata, puntuale, come una tempesta travolgente. tre o quattro giorni di letto, vomito, diarrea, sudori freddi e dolori invalidanti. Lei, cresciuta in una famiglia di mestruazioni acutePensavo fosse “normale”. Quel martedì però iniziò a soffrire di dolori addominali che la paralizzarono e che, da quel momento in poi, la portarono di consulto in consulto. “Per mesi nessuno ha potuto dire cosa c’era che non andava in me”. Il marzo successivo la operarono per fibromi e scoprirono che quello che le stava realmente accadendo si chiamava endometriosi: un malattia cronica, senza cura e silenziata –nonostante il 10% delle donne ne soffra– che le persone colpite e una manciata di specialisti riescano ad allontanarsi non dalla stanza delle scope, ma dal seminterrato chiuso a chiave dove tradizionalmente è rimasta.

Lorena, 40 anni e inabile al lavoro a causa degli effetti della malattia, è oggi presidente dell’Associazione delle donne affette da endometriosi della Catalogna. E sia nei loro gruppi di sostegno che nei loro incontri storie simili vorticano sugli effetti di questo disturbo per cui il strato interno che riveste l’utero e che viene espulso ad ogni mestruazione –l’endometrio– fuoriesce dalla sua cavità originaria: sia nell’utero, nelle ovaie, nelle tube di Falloppio, nell’intestino, nella vescica, nel retto o nel peritoneo.

Nell’endometriosi, lo strato interno che copre l’utero e viene espulso in ogni mestruazione cresce dalla sua cavità originale

Una precisazione va avanti: non è che più di un milione di donne spagnole in età fertile soffrano di questi sintomi, ma è che il 25% di loro – una cifra già di per sé brutale – ne soffre disturbi invalidanti o che ne penalizzino la vita quotidiana e la vita lavorativa ed economica: a partire dal dolore mestruale e coitale a disturbi digestivi e infertilità. “Che nessun dottore ci tratti di nuovo come un matto. Se prendi un analgesico e fa ancora male, dovresti guardarlo, perché potrebbe esserci un problema di fondo -dice Lorena-. Quindi se il dottore ti dice che il dolore mestruale è normale, andare in un altro, perché non è”.

Non è normale

Non è normale, ad esempio, che Ruth Aguayo, operatrice telefonica, abbia dovuto prendere un paio di antinfiammatori ogni due ore o chiudersi in bagno al lavoro finché le medicine non le hanno alleviato quel dolore che l’ha “raddoppiata”. Né che Carol Álvarez, giornalista, si sia abituata a dormire in ginocchio in posizione fetale e a scrivere con i piedi su un bidone della spazzatura, piegati sull’utero, per far fronte a una fitta infernale – “si sentiva come se avesse un alieno dentro” – per 15 giorni al mese. Non certo che Ana Corcelles, guardia di sicurezza, abbia sentito la parola per la prima volta quando è uscita da un’operazione in cui hanno dovuto intervenire per un fibroma e ha finito per rimuovere il suo utero quando ha scoperto che il suo corpo era macchiato di tessuto.

“Fino ad allora non avevo mai sentito parlare di endometriosi. Per anni mi lamentavo di avere spasmi, di vomitare per il dolore, di vivere male per 25 giorni al mese. Non ce la facevo più, era insopportabile. E dopo aver avuto un ecografica, uno specialista mi ha detto che avevo solo un fibroma e che non poteva farmi male, la malattia mi ha chiuso in me stesso. L’ambiente circostante non mi capiva e mi vergognavo. Chi vuole stare accanto a qualcuno che si lamenta sempre? C’è stato un momento in cui ho persino pensato che mi stavo inventando tutto per attirare l’attenzione”. Di fronte al dolore persistente e all’incomprensione, anche molti colpiti, come Ana, finiscono per soffrire ansia e depressione.

“Se gli uomini avessero dolore durante e dopo il rapporto, come può succedere con questa malattia, avremmo avuto un super trattamento per anni”

Tutte queste storie – e centinaia di migliaia di altre – potrebbero fungere da grande prova contro il minima credibilità che la società ha conferito alle donne e il nessuno che la scienza e la salute abbiano dispensato al corpo femminile. A maggior ragione in un disturbo che colpisce tabù atavici come le mestruazioni e la sessualità. “Il dolore e la donna sembrano andare di pari passo sin dalla Bibbia, quando Eva fu maledetta dicendo che ‘darai alla luce i tuoi figli con dolore e pagherai con il sangue il tuo affronto'”, dice il presidente dell’associazione .la convinzione, già inoculata dalla famiglia, che il dolore mestruale sia normale sia il primo ostacolo alla diagnosi precoce”.

“Il dolore e le donne sembrano andare di pari passo dalla Bibbia, e la convinzione che il dolore mestruale sia normale è il primo ostacolo nella diagnosi precoce”

E poi c’è, ovviamente, il prova medicaspesso un labirinto esasperante e agonizzante. In media, la diagnosi richiede solitamente nove anni., anche per la scarsa capacità di formazione e ascolto dei professionisti. Ruth, ad esempio, e su insistenza del suo medico di famiglia, ha avuto cinque ecografie nel corso degli anni fino a quando due specialisti sono stati in grado di leggere la sua endometriosi. E abbiamo già visto che Ana, con danni alla vescica, alle ovaie, al retto e all’intestino, ha passato anni a chiamarla esagerata.

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Vedi la luce

“Se una donna va a un consulto 10 volte dicendo che fa male, deve essere ascoltata, non sminuita. Ho avuto pazienti che sembravano vedere la luce quando, paradossalmente, è stata diagnosticata loro una malattia cronica senza cura tale come endometriosi. All’improvviso, qualcuno li ha rassicurati che non erano pazzi, ma che tutto ciò che è successo loro ha un nome e una possibile cura”, dice il dottor Francesc Carmona, dell’Hospital Clínic.

“È una malattia che genera ancora più domande che risposte”, afferma il dottor Francesc Carmona

Un’ancora di salvezza per molti colpiti quando tutto il resto è fallito, Carmona segnala progressi non di poco conto come il fatto che, negli ultimi anni, la Catalogna ha formato referenti sull’endometriosi –sia negli ultrasuoni che nella diagnosi e nel follow-up– per l’Atenció a the Salute sessuale e riproduttiva della PAC.

Tuttavia, lo ammette anche lui molto resta da chiarire su questa malattia inafferrabile di cui ancora l’origine non è ben nota e la sua evoluzione è assolutamente incerta in ogni paziente. “Genera ancora più domande che risposte”, ammette questo riferimento internazionale che, ottimisticamente, prevede che in questo decennio arriveranno trattamenti più efficaci di quelli attuali, che vanno dalla prescrizione di analgesici, alla terapia ormonale per bloccare le mestruazioni o anticipare la menopausa, o rimozione dell’utero.

rivoluzione mestruale

Ma lo sai? Sia gli interessati che gli specialisti concordano sul fatto che, oltre agli studi clinici, è anche urgente 1/una buona educazione sessuale nelle fasi obbligatorie, in cui i mantra si ripetono così la regola non dovrebbe nuocere al punto da invalidarti e Due/ approfondire la conversazione su salute mestruale che proviene anche da luoghi fino a poco tempo fa insospettabili, come l’industria dello spettacolo (ci sono, se non, tutti i celebrità che hanno spiegato di soffrire di endometriosi o addirittura del film Il “rosso” della Pixarsul primo ciclo di una ragazza e sui cambiamenti quasi fantascientifici che la pubertà attiva) e che spinge alla trazione Iniziative legislative come quella del Ministero dell’Uguaglianza per includere il congedo per malattia dovuto alle mestruazioni dolorosestrettamente legato come abbiamo visto all’endometriosi.

“Meno segretezza circonda il nostro corpo e la nostra sessualità, meglio sarà per noi”, afferma Lorena Martínez, presidente dell’associazione delle donne colpite. “È chiaro che se gli uomini provavano dolore durante e dopo il rapporto, come può accadere con questa malattia, avremmo avuto un super trattamento anni fa”.

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