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Adrià, un supereroe con la pelle di farfalla

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Questo lunedì è il giornata internazionale della pelle di farfalla. Per questo l’ONG Debra Piel de Mariposa ha lanciato la campagna ‘Mettiti nella sua pelle’, un reportage che racconta la vita quotidiana di Adrià, “un supereroe nobile, felice e divertente”.

Il pelle di farfalla o epidermolisi bollosa È una malattia genetica che colpisce alcuni 500 persone in tutto il territorio spagnolo e, per il momento, non ha cura.

Le proteine ​​che rendono possibile la resistenza della pelle sono assenti o non funzionano correttamente nelle persone con pelle di farfalla. Questo causa ferite o vesciche al minimo tocco.

Il le persone vivono con il dolore, non solo sulla pelle, ma anche sulle parti interne del corpo, poiché qualsiasi attrito causato da un pezzo di cibo può causare ferite alla bocca o all’esofago.

‘Mettiti nei loro panni’

Adrià è un bambino di 5 anni di Cardedeu (Barcellona), molto vitale, nobile e divertente che ama i supereroi, giocare a calcio, a carte e suonare la batteria. Adrià ha gli stessi gusti e le stesse preoccupazioni di ogni bambino della sua età. Ma c’è una differenza: ha la pelle di farfalla.

La relazione mostra la sua quotidianità a casa, al parco, a scuola e come ha bisogno di una badante per svolgere alcune azioni e l’assiduo compito di cambiare le bende e le medicazioni che coprono il tuo corpo.

Incluso anche Testimonianze della famiglia e dei professionisti di Debra che spiegano che a livello muscolare e osseo ci può essere complicazioni dalla malattia, negli occhi, nella bocca e nell’esofago, tra gli altri. Inoltre, la pelle della farfalla ostacola azioni semplici come mangiare, camminare o abbracciarsi, il che può essere estremamente doloroso per lui. La cura della pelle di Adrià costa 1.000 euro al mese e occupa tre ore della giornata di famiglia.

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Il ruolo di Debora

Debra Piel de Mariposa è stata fondata nel 1993 da Nieves Montero e Íñigo de Ibarrondo, quando il loro primo figlio è nato con la malattia. La scarsa conoscenza e incertezza di loro e dei professionisti che li hanno frequentati li hanno portati a creare un punto di riferimento per gli altri.

Sebbene la pelle di farfalla sia a malattia genetica, non viene rilevata con gli ultrasuoni, la gravidanza si sviluppa normalmente e si osserva una volta che il bambino è già nato. Per questo la ONG, oltre ad essere supporto e guida per la famiglia, offre informazioni anche ai professionisti dei centri ospedalieri.

La diagnosi provoca impatto psicologico in famiglia. La psicologa Nora García spiega nel rapporto che “uno dei primi impatti psicologici quando si verifica questa malattia è la perdita di illusione e gioia che porta una persona al mondo”.

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Ricerca

Nonostante l’aiuto offerto dall’ente, i genitori di Adrià hanno bisogno maggiore sostegno da parte delle istituzioni pubbliche, che investono solo l’1,2% del PIL nella ricerca. La ricercatrice di Debra, Núria Tarrats, chiede anche sforzi per trovare una cura o un trattamento per la pelle delle farfalle.

Esistono Debra Association in molti paesi del mondo, che fanno parte della rete Debra International, fatto che consente loro di avere informazioni sullo stato delle indagini internazionali.

Sebbene l’obiettivo iniziale dell’unione tra le associazioni Debra fosse la ricerca, esse hanno anche compreso l’importanza di migliorare la qualità della vita delle famiglie colpite dalla malattia.

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